從基因治療到罕病兒童回娘家　彰基兒醫12週年展現醫療新希望

【記者 林郁芯／彰化 報導】從基因治療、精準醫療到罕見兒童癌症免疫治療，醫療科技的進步正為許多病童帶來新希望。適逢彰化基督教醫院創院130週年、彰基兒童醫院成立 12 週年，於 24 日至 25 日隆重舉辦院慶系列活動，邀請美國、日本、義大利及國內醫學專家齊聚彰化，交流兒童醫療最新發展，並邀請 25位罕病病童與 45 位家屬回娘家，展現彰基從國際尖端醫療到病童家庭全人關懷的努力，持續守護中台灣兒童健康。

彰基醫學中心總院長陳穆寬教授表示，彰基走過130年，始終秉持以愛服務、守護生命的初心。非常感謝國家衛生研究院司徒惠康院長以及來自美、日、義等國的專家學者與 200 多位貴賓盛情參與。兒童是家庭的希望與社會的未來，面對醫療科技快速發展，彰基持續深化兒童重症、難症及罕見疾病的診療能力；期盼在國衛院等機構的引領與合作下，無論是基因醫學、癌症治療或先進免疫療法皆能與國際接軌，讓中台灣的孩子不必遠赴他地，就能獲得優質醫療照護。

國家衛生研究院院長司徒惠康教授致詞時特別表達感佩之意。他表示，彰基不只在中台灣、更在全台灣的醫療照顧上提供了非常堅實的貢獻。從過去蘭大弼醫師發自內心用愛心照顧每位患者，到今日彰基兒童醫院完全承襲了這份珍貴的傳承與精神。國衛院未來也期待與彰基及彰基兒醫展開更多國人健康推動上的合作，共同攜手造福病患。

在25日舉辦的國際學術聯合討論會中，邀請國衛院司徒惠康院長解析台灣下一世代精準健康的發展藍圖；義大利歐洲細胞基因學會主席 Mariano Rocchi 教授探討演化與疾病之間的關聯；日本三重國立醫院 Takao Fujisawa 教授分享兒童食物過敏的個人化介入策略；以及美國 UH Rainbow 兒童醫院 Alex Y. C. Huang 教授介紹高風險及罕見兒童癌症免疫治療的新觀點。

國內專家部分，高雄醫學大學鐘育志講座教授分享脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療的最新進展；台大醫院李妮鍾教授探討芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症（AADC）的基因診斷與標靶治療；馬偕紀念醫院林炫沛教授分享黏多醣症（MPS）的精準診斷與臨床處置；雙和醫院黃朝慶教授及台大醫院林銘泰教授，則分別就新生兒神經學與兒童心血管介入治療進行專業交流。

除了國際醫療交流，院慶活動中最溫馨的一幕，是 25 日舉辦的「罕病兒童回娘家」關懷活動，25位病童與45位家屬重返彰基相聚。特別邀請到以「微笑與歡樂為處方」的紅鼻子醫生帶來逗趣表演，病童也透過鋼琴、吉他及大提琴演奏展現才華。院方特別為10月壽星安排別開生面的慶生活動，邀請國際醫學專家與孩子們共同切蛋糕，讓長期面對疾病挑戰的家庭，在歡笑中感受到醫療團隊身心靈的全方位關懷。

現場並規劃肺功能檢測、復健指導、營養諮詢、健康衛教及親子互動闖關等九大體驗關卡，協助家長將專業照護知識融入日常生活，也讓罕病家庭彼此交流、分享照顧經驗，在相互支持中獲得繼續前行的力量。此外，國立中興大學學士後醫學系亦由廖淑芬副系主任帶領學生擔任志工服務。廖副系主任表示，學生透過參與麗寶樂園、中新新村義診及本次罕病回娘家等活動，能深層理解罕病兒童及其家庭在照顧上面臨的困難與需求，進一步提升醫學生在疾病照顧之外的人文關懷與全人照護素養。

彰基兒童醫院院長蔡易晉教授表示，兒童醫院成立12年來，始終致力成為中台灣兒童健康的重要守護者。罕見疾病的照護是一條漫長的路，醫療不只是診斷與治療，更需要陪伴孩子成長、支持家庭走過困難。「我們希望每一個孩子都能被看見，每一個家庭都不必獨自面對挑戰。」

為讓兒科專業持續傳承，彰基也於24日舉辦兒童超音波工作坊，由兒科部部長張通銘醫師帶領團隊，透過小班制實作提升臨床診斷能力；張部長表示，彰基對急重難罕病童的關懷延伸至家庭與社區，期盼結合身心靈照顧為孩子創造更多歡樂。下午的兒科薪傳講座則邀請台灣兒科醫學會賴昇層副秘書長、許小兒科診所許守道院長、台灣兒童急診醫學會吳漢屏理事長及前埔里基督教醫院趙文崇院長，分享兒科急診、基層及偏鄉醫療經驗，期盼讓優質醫療持續向基層延伸。

從130年前蘭大衛醫師以愛行醫的精神，到今日彰基兒童醫院積極推動精準醫療與國際合作，彰基一直以來始終堅持醫療專業與人文關懷並重。未來將持續深化兒童重難症與罕見疾病照護，讓醫療科技的進步不僅帶來治療希望，更成為陪伴孩子健康成長、支持家庭勇敢前行的力量。