
從飲食到睡眠都要顧 花蓮慈院跨科陪伴先天代謝罕病家庭
對多數人而言,動物性蛋白質、植物性蛋白質、蛋、奶是補充營養的重要來源,但對部分先天代謝異常疾病患者來說,卻可能是每天都要小心控制的食物。花蓮慈濟醫院在10月3日舉辦「先天性代謝異常疾病中西醫合療」,由遺傳諮詢中心、中醫部及營養師組成跨專業團隊,從疾病治療、飲食營養到睡眠、過敏等日常困擾,提供病友與家屬完整的照護,也透過
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記者宋仁傑/新北報導
「用一杯茶的溫潤,聊出我的囑託,請您記得我的選擇。」新北市社會局於日前在板橋靜思堂舉辦「點茶親託無憾茶坊」,邀請馬偕醫院安寧療護教育示範中心主治醫師嚴從毓,為民眾解說《病人自主權利法》,以及預立醫療照護諮商(ACP),吸引60位民眾報名參加。4小時點茶諮商下來,共有48位民眾在現場完成簽署。顯示現代人對於善終的觀念逐漸開放,希望為自己人生最後一哩路自行做主,留愛給家人而不留遺憾。
馬偕醫院安寧療護教育示範中心主治醫師嚴從毓在工作坊表示,人有生老病死,但在生命末期,無論是癌症末期、植物人或重度失智等,即使已經無法表達、沒有清楚意識行為,往往還有很長的路要走。在他多年的臨床經驗中,當需要進行重大醫療決策時,總是目睹家屬手足無措的困境。預立醫療決定,就是為了在這個「如果有一天」到來時,至少有一個病人本身留下來的明確指引。
嚴從毓說,預立醫療決定的對象有五種,包含末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人狀態、極重度失智和政府公告的難治癒疾病。要完成預立醫療決定,需經過照護諮商,而且在簽署對象、二親等內親屬及見證人完成簽署後,由醫院核章證明,並掃描上傳衛福部雲端,即正式生效,同時註記於健保卡,未來看診時,醫師插卡即可了解病人曾做過的醫療決定。而在意願人意識清楚下,依然可以依規定回到醫療機構修改或撤回。
在諮商前,由宋代茶百戲手作坊帶領「無憾茶會」,參加民眾換上宋朝漢服,體驗古人點茶的意境。結合茶道一期一會、以茶寄言的精神,向彼此傳達醫療自主意願與決定,促進家庭之間的理解與共識。點茶有如現代咖啡拉花,在茶湯表面打出濃郁的白色泡沫,再用竹籤沾取濃茶,於茶湯上勾勒圖案再享用。
68歲的陸大康表示,過去獨自照顧重度失智的母親時,從聘請看護、挑選輔具,到維持生命醫療抉擇等,都面臨許多親友因無共識而爭執,深感預立醫療的重要。隨著年紀漸長,又有心臟問題,他逐步規劃自己的晚年人生。凡醫療決定、遺產分配、告別式安排等都規劃妥當,「雖然無法決定出生,但可以決定怎麼走。」
64歲的林湘惠在預立醫療照護選項中,明確選擇不接受任何維持生命的治療。她說,不希望親友因代替決定而感到為難與負擔,想提早為自己的善終做好打算。她也想告訴身邊的人,要在還能思考、還能活動時,充分了解自己的想法,做出自我負責的選擇。她很感謝社會局舉辦這場活動,不用踏進醫院,沒有諮商的壓力,就能在社區了解這些資訊。
社會局老福科長張艾寧表示,在舉辦工作坊前,已經有安心遺愛倡導員,如慈濟的許秀珠師姐等人,舉辦多場宣導,如四道人生—道愛、道謝、道歉、道別等,因此來參加無憾茶坊的民眾幾乎是由配偶或子女陪同,經過點茶時充分溝通,以及現場醫院社工的協助陪伴,共同完成簽署。
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