天生無鼻曾遭圍觀　陽光男孩重拾笑容自在學習

陽光基金會邀請社會大眾溫柔守護燒傷顏損兒的成長路

【記者 洪美滿／台北 報導】「為什麼你沒有鼻子？」這是9歲的宸寶（化名）從小最常被問到的問題。罹患極少見的先天性無鼻症，他出生後便仰賴氣切管維持呼吸，不僅曾因特殊照護需求遭幼兒園婉拒入學，也一度因外貌差異成為同儕圍觀的對象。然而，在家人、醫療團隊及陽光基金會陪伴下，如今的他不僅擁有自己的好朋友，更逐漸學會自在面對他人的目光。陽光基金會表示，許多先天性顏損及燒傷孩子在成長過程中都曾面臨環境適應的嚴酷挑戰，除了必需的醫療及復健外，心理支持與友善環境，更是決定能否健康成長的重要關鍵，因此陽光發起「用愛擁抱、溫柔守護燒傷顏損兒生心理重建服務計畫」，邀請社會大眾同理支持、共同守護小陽光健康成長。

▲宸寶因罹患無鼻症 出生即插管住進加護病房。

罹患先天性無鼻症　從畏懼眼光到自信成長

宸寶出生即罹患先天性無鼻症，必須仰賴氣切管維持呼吸。媽媽產後得知孩子狀況，一度陷入震驚與自責，日日以淚洗面，幸好家人始終陪伴在旁，婆婆一句「孩子相信妳做得到，我們要更有勇氣去接受他」的鼓勵和支持下選擇勇敢面對，「剛出生就插管住進加護病房，等到氣切手術，三個月大時才出院回家。」返家後每天更必須定期為宸寶抽痰，以免氣管遭阻塞，甚至曾被醫師判定終身無法說話，所幸在宸寶媽媽鍥而不捨、想方設法的堅持下、終於透過早療課程讓宸寶成功喊出「媽媽、爸爸」。

到了幼兒園就學年齡，由於宸寶的氣切照護需求，多次被婉拒入學，媽媽一度徬徨無助，所幸在教育局、醫療團隊與校方共同協調下建立照護共識，宸寶終於能夠上學。然而，進入校園後，同學們時常好奇地問他：「為什麼要裝管子？」、「沒有鼻子怎麼呼吸？」甚至下課後被多人圍觀。經早療老師介紹，媽媽帶著宸寶來到陽光基金會，陽光社工便立即與學校聯繫，並一路從宸寶就讀的幼兒園至國小分班的各個階段，持續安排社教人員到校園進行臉部平權宣導課程，協助師生們認識顏面差異、帶領孩子學習同理、尊重不同的外貌。宸寶媽媽說：「宣導後，宸寶不再被人圍觀，與同學們的互動也更加自然融洽。」

陽光除提供校園宣導服務，同時也為宸寶進行遊戲治療，在陽光心理師陪伴下，小小年紀的他逐漸懂得表達內心感受、建立與人互動的信心。宸寶媽媽說：「在陽光，我感受到的是同理跟接受，他們的陪伴和專業服務，能即時發現孩子的心理需求與變化，幫助宸寶變得更開朗、也帶給他很大的自信。」如今的宸寶，已不再是那個害怕陌生目光、躲在房間的小男孩。他不僅能熟練照顧自己，在學校也擁有自己的好朋友與自在的學習環境，並已連續三屆獲頒陽光獎學金肯定，在台上接受大家的掌聲。

▲曾因外觀遭圍觀 現在的宸寶不再畏懼眼光 開心享受校園生活。

邀請一同用愛擁抱 溫柔守護燒傷顏損兒

陽光基金會執行長舒靜嫻表示：「當社會大眾減少異樣眼光與標籤，多一分同理與尊重，孩子就能少一分不安、多一分自信心。陽光每年陪伴超過400位燒傷及顏損兒少，透過生理復健、心理支持及校園宣導等服務，幫助孩子從害怕被注視到安心做自己，從退縮不安到重拾自信。我們期盼社會大眾成為孩子和家庭的堅實後盾，一同溫柔守護每一位陽光孩子健康成長。」並邀請社會大眾捐款支持「燒傷顏損兒生心理重建服務」，陽光官網線上捐款：https://lihi3.me/vpuMm；想了解更多關於燒傷顏損兒服務與資源，請上陽光官網-生命的印記網站https://www.sunshineface.org/，陽光基金會服務專線 : (02)25078006。（照片記者洪美滿翻攝）