「為什麼你沒有鼻子？」這是9歲的宸寶（化名）從小最常被問到的問題。他患有極為少見的先天性無鼻症，出生後便仰賴氣切管維持呼吸。他曾因特殊照護需求被幼兒園婉拒入學，也一度因外貌差異遭同儕圍觀。在家人、醫療團隊與陽光基金會陪伴下，如今的他有了自己的好朋友，也逐漸學會自在面對他人的目光。
宸寶出生後隨即插管住進加護病房，接受氣切手術，直到三個月大才出院返家。得知孩子的狀況，宸寶媽媽一度震驚自責、以淚洗面。婆婆鼓勵她：「孩子相信妳做得到，我們要更有勇氣去接受他。」在家人支持下，她選擇勇敢面對。返家後，她每天必須定期為宸寶抽痰，避免氣管阻塞。宸寶也曾被醫師判定終身無法說話，但媽媽始終沒有放棄，想方設法透過早療課程，終於讓宸寶喊出「媽媽、爸爸」。
到了就讀幼兒園的年紀，宸寶因氣切照護需求多次被婉拒入學。後來在教育局、醫療團隊與校方協調下建立照護共識，他才順利上學。進入校園後，同學常好奇問他「為什麼要裝管子？」「沒有鼻子怎麼呼吸？」，下課時甚至被多人圍觀。經早療老師介紹，媽媽帶著宸寶來到陽光基金會，社工隨即與學校聯繫。從幼兒園到國小分班的各個階段，陽光持續安排社教人員到校進行臉部平權宣導，帶領師生認識顏面差異，學習同理與尊重不同的外貌。宸寶媽媽說：「宣導後，宸寶不再被人圍觀，與同學們的互動也更加自然融洽。」
陽光也為宸寶進行遊戲治療。在心理師陪伴下，他慢慢懂得表達內心感受，也建立起與人互動的信心。宸寶媽媽說：「在陽光，我感受到的是同理跟接受，他們的陪伴和專業服務，能即時發現孩子的心理需求與變化，幫助宸寶變得更開朗、也帶給他很大的自信。」如今的宸寶，不再是那個害怕陌生目光、躲在房間裡的小男孩。他能熟練照顧自己，在學校有好朋友與自在的學習環境，並連續三屆獲頒陽光獎學金。
陽光基金會指出，許多先天性顏損及燒傷孩子在成長過程中，都曾面臨嚴峻的環境適應挑戰。除了必要的醫療與復健，心理支持與友善環境更是孩子能否健康成長的關鍵。執行長舒靜嫻表示，基金會每年陪伴超過400位燒傷及顏損兒少，透過生理復健、心理支持及校園宣導等服務，幫助孩子從害怕被注視，到能安心做自己。她說：「當社會大眾減少異樣眼光與標籤，多一分同理與尊重，孩子就能少一分不安、多一分自信心。」
陽光基金會目前推動「用愛擁抱、溫柔守護燒傷顏損兒生心理重建服務計畫」，邀請社會大眾捐款支持。線上捐款請至 https://lihi3.me/vpuMm 。燒傷顏損兒服務與資源，可上陽光官網「生命的印記」網站 https://www.sunshineface.org/ 查詢，或洽陽光基金會服務專線(02)25078006。
撰文、攝影／陽光基金會
